紐約時報
密歇根大學轉化病理學（Translational Pathology，將分子水平研究快速應用到醫學實踐的橋樑學科）中心主管阿魯∙奇那安(Arul Chinnaiyan)醫生正盯着一張基因序列打印圖。樣品來自他的研究對象：一名癌症病人。醫生意外地發現，除了癌症基因，序列里還有艾滋病毒的基因。
這有可能是病人已感染了艾滋病毒的徵兆，但仍需進一步檢查才可確認。然而，奇那安醫生不能告訴病人這件事。病人提供細胞的時候簽署了匿名捐贈的同意書。
在世界各地的實驗室里，遺傳學研究者們正運用着日益精密的手段審視着細胞中的DNA，並越來越多地得到超乎預期的結果，包括對匿名捐贈者意義非凡的重大信息。
研究者該怎樣、何時、是否應當將基因研究的結果反饋給研究對象及其家人—“是當今臨床研究中最棘手的挑戰之一，”美國國家衛生研究院(National Institutes of Health)院長弗朗西斯∙柯林斯(Dr. Francis Collins)說：“我們處在一個很窘迫的中間地帶：掌握信息的能力往往超出了實際應對的能力。”
聯邦政府已將此事作為重中之重，正積極地制定政策選擇。他們開始召開會議、舉辦研討會、投入大筆資金研究如何解決這全新的基因組時代帶來的獨特難題。
窘境來自實驗初始時刻的約法三章。志願者通常會簽一份同意書，聲明他們只提供組織樣本，日後不可以被研究人員聯繫。一直到最近，一些新的研究才開始詢問志願者願不願意將來被聯繫到。但這種方式又引發了更多的疑問：什麼樣的信息應該讓他們知道？如果在研究結束前他們去世了怎麼辦？
麻煩既體現在操作上，又體現在倫理道德上。通常情況下，取得驚人發現的實驗室研究人員是無權向病人披露臨床信息的。病人簽署的同意書由倫理委員會(ethics boards)批准生效，任何改動都必須經過委員會的批准——前提是如果那個病人還能被找到的話。
有時候，研究結果會表明，某些意想不到的治療方法興許能奏效。比如，一項剛剛公布的聯邦調查顯示：在224名胰腺癌患者的基因序列中，5%的基因改變與乳腺癌患者的一模一樣，而使用赫賽汀（Herceptin，抗體藥物）可令乳腺癌患者預後甚佳；有15%的病人具有某個特殊的在黑色素瘤中也常見到的基因突變，同樣，已批准的黑色素瘤藥物可能對胰腺癌也有效。然而，受制於已有的條例，224名參與者將無一得知此結果。
也有時，結果會顯示研究對象具有某種疾病的易感基因，他們的親屬很可能也有，不過他們自己毫無意識。比如，明尼蘇達州羅切斯特市的梅奧醫學中心(Mayo Clinic)曾在胰腺癌患者的細胞中發現了易導致黑色素瘤的基因。可惜，大部分當時的研究對象都已經去世，同意書上也沒提任何有關聯繫親屬的問題。
首批類似案例發生在10年前，那時人類剛剛步入基因組時代。一位有嚴重乳腺癌及卵巢癌家族遺傳史的年輕女性參加了一項科學研究，旨在發現一旦突變將極大增加患乳腺癌幾率的癌症基因。出於對家族遺傳的深深擔憂，這位女性想要切掉兩隻乳房，以防萬一。
她簽過的同意書上寫明了研究人員不會試圖聯繫她。同意書一般都是這種模式，因為科研的目的是得到新見解，而非提供醫療護理服務。研究人員並不是醫生。
可是這回，研究人員碰巧知道了她的打算，同時也知道實驗結果表明她並沒有遺傳到家族的乳腺癌基因。他們擔心極了。
“我們不能坐視不理，眼睜睜地看着她切掉健康的乳房。” 美國國家人類基因組研究所（National Human Genome Research Institute，隸屬於國家衛生研究院）遺傳諮詢項目主管芭芭拉·B·比澤克(Barbara B. Biesecker)醫生說。在諮詢了學院的律師和倫理委員會後，研究人員決定違約，向那名年輕女性，以及她的家族裡任何想了解自己是否可能基因突變的成員提供研究結果。所有家庭成員——大約12人左右——都想知道。她們一個一個走進一間會議室，聽候結果。
“那真是一場沉重而緊張的經歷。”比澤克醫生回憶道。
是在差不多同一時期，蓋爾·亞爾維克(Gail Jarvik)博士也經歷了類似事件，她目前是華盛頓大學(University of Washington)醫學與基因組學的教授。只是故事的結局有着天壤之別。
她當時正研究一些與乳腺癌無關的基因，但項目研究者發現來自某一個家族的多位成員具有乳腺癌基因。可參與者已經簽署了不能得知研究結果的同意書（文件並非華盛頓大學簽發），研究者於是對結果保持了緘默，聲稱對此無能為力。他們說，立廢規定的權利在倫理委員會手上，他們沒有。
亞爾維克博士說他們那時候本應試圖說服倫理委員會。但她又說：“這件事不是我一個人說了算的。”
隨着基因測序技術逐年發展，變得更加經濟和便捷，道德上的兩難境地也變得愈發緊急和明顯。現在更多的基因測序研究已不再是盯着一兩個基因看，而是要縱觀整個基因組。儘管有時候結果一目了然：比如遺傳了結腸癌基因的人患結腸癌的風險比常人高得多，但更多情況是人們看不出一段基因的改變會造成什麼明確的後果。或者是即使看出來了，也沒辦法解決。
究竟什麼才算是重大發現，科學家們各執一詞。有的說研究結果必須能為預防或治療提供線索才稱得上重要；有的說要能引導出臨床試驗或者試驗性藥物才行。那麼，當基因顯示了一個糟糕卻又無法阻止的後果時，研究者該怎麼做？
“如果你是俄克拉荷馬州某個實驗室里的博士研究生，在一位加州志願者15年前提供的樣本里有所發現，你應當怎麼做？”哈佛大學醫學副教授羅伯特·C·格林(Robert C. Green)問道：“你會回頭找那個志願者嗎？”
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