紐約時報
麗貝卡·斯克魯特
上周，科學家測序了一些細胞的基因組，這些細胞在未徵得同意的情況下，取自漢麗埃塔·拉克斯(Henrietta Lacks)。拉克斯是一位種植煙草的黑人農民，五個孩子的母親。雖然她早在1951年就去世了，但她的細胞仍然活着。這些代號為HeLa的細胞被用來幫助研發最重要的疫苗，以及抗癌藥物、試管受精、基因圖譜和克隆研究。現在，這些細胞可能會最終推動立法，保護她的家人和所有人的隱私。
拉克斯的家庭在HeLa細胞上經歷了很多事情：他們直到拉克斯死後20年才知道這些細胞的存在。那時，科學家們開始在研究中利用她的孩子們，但沒有讓他們知情。後來，他們的醫療記錄被透露給了媒體，而且未經他們同意就發表了。由於我曾寫過一本有關她和她家庭的書，當她的基因組測序的消息出來後，我的收件箱都要擠爆了。人們想知道：科學家們公布她的基因信息，得到她家人的允許了嗎？回答是沒有。
設想一下，如果有人偷偷把你的DNA樣本送給某家公司，有許多這樣的公司承諾，他們能告訴你，你的基因如何預示你的未來。公司出具的報告會包含好消息（你可能會活到100歲），也包括不那麼好的消息（你極有可能得老年痴呆症、雙相情感障礙或酒精中毒）。再想想吧，現在他們把你的基因信息連帶姓名一起放到網上。一些人可能不在意。但是，我敢肯定，很多人會在乎。基因信息能給人抹上污點，儘管僱主或者醫療保險提供者利用基因信息進行歧視是非法的，但是在人壽保險、殘疾保險及長期醫療護理等行業這樣做並不違法。
拉克斯的外孫女兒潔麗·拉克斯-韋(Jeri Lacks-Whye)說，“這是家庭的隱私信息，沒有徵得我們的同意，它本不應該被公布。”
有些科學家同意這個說法：加州大學戴維斯分校(University of California, Davis)的基因組研究者喬納森·艾森(Jonathan Eisen)在Twitter上寫道，“公布HeLa基因組的人，似乎沒有得到她家庭的同意。這讓我有些震驚。”另外有人說，這會進一步損壞公眾對科學的信任。但也有人說，這些細胞這麼多年來已經發生了很大的變化，它們不可能準確地告訴我們有關拉克斯的任何信息。（對此，一位基因研究者回應道，“你的說法太離譜了，讓我無語。”）一些人指出，沒有規定要求在公布HeLa基因組前需得到同意（的確如此）。但是總的來說，科學界令人震驚地對這件事保持沉默。
HeLa基因組本身並沒有說明任何針對拉克斯的具體信息，它只不過是一串數以十億計的字母，詳細記載了構成HeLa細胞的基因信息，這些字母對科學有用。HeLa基因組的測序是在歐洲分子生物學實驗室(European Molecular Biology Laboratory)做的，該實驗室的新聞稿稱，“我們無法從本次研究產生的數據中，推斷漢麗埃塔·拉克斯的基因組或有關她的後人的任何信息。”
但事實並非如此。而且一些科學家已決定給出反證。一位科學家將HeLa基因組上傳至公共網站SNPedia，這是一個類似於維基百科的翻譯基因信息的網站。幾分鐘後，該網站給出了一份充滿有關漢麗埃塔·拉克斯及其家庭的人個人信息的報告。（這位科學家對該報告保守秘密，只讓我一個人看了。）不久以前，幾乎沒人有這種處理原始基因數據的能力。而如今，只要會發電子郵件的人就有這種能力。雖然沒人知道，我們也許有朝一日能從拉克斯的基因組中了解到她的重孫輩的什麼信息，但是我們知道這一點：雖然我們現在看到的基因組圖譜像是一張世界地圖，但是谷歌街景那樣的細節離我們已經不遠了。
從科學上來說，這是好消息。這讓類似技術更有望用於負擔得起的“個體化醫療”。但是從法律和道德上來說，我們還沒有做好那種準備。
正如美國國立衛生研究院（National Institutes of Health，簡稱NIH）主任弗朗西斯·S·柯林斯(Francis S. Collins)所言，“最近的HeLa情況所真實展現的是，我們的政策與科學進展相比，落後了幾年、或許幾十年，是趕上來的時候了。”管理這類研究的法規制定於20世紀70年代，遠在任何人想像出從一段DNA中能得到什麼信息之前。這些法規大部分基於現在看來已過時的觀念，即如果樣本“被匿名”（也就是說你的名字被刪除了），那麼在用於研究前，不需要得到同意。
懷特海德生物醫學研究所(Whitehead Institute for Biomedical Research)的研究員亞尼夫·埃爾里奇(Yaniv Erlich)說，問題在於，涉及到DNA時，匿名性消失了，“人們沒有意識到，一旦基因信息出來了，就不可能將其隱藏起來。”最近，他和他的同事們證明，有可能使用網上公共數據庫來確定DNA樣品主人的身份，他們的匿名DNA樣品被測序並被在網上公布出來。然而，研究者們沒有被要求告知你，基因組一旦被測序，就不再有保持其私密性或匿名性的保障了。
早於一年半以前，NIH和幾家政府機構曾提出修改現有法規的建議，增加在進行人體組織研究、基因組測序及私人數據分享前徵得同意的要求。這一建議引發了公眾評論，但是卻沒有帶來任何結果，科學仍在繼續迅速進展，產生着各種可能性，同時，管理的法規仍是過時的。
拉克斯家在過去60年中的經歷，預示了人體組織及遺傳材料研究帶來的所有主要的倫理問題。現在，他們正在給科學界提出新一輪的倫理問題：雖然發佈來自HeLa的私人基因信息（現在還）不需要徵得他們的同意，但是否理應徵得同意呢？在任何人的基因組被測序和公布前，我們是否應該爭得同意呢？擁有共同基因的家庭成員對這類研究應該有哪些控制呢？
拉克斯家族對HeLa為社會作出的貢獻感到自豪，他們不想阻止HeLa研究。但他們的確想了解HeLa基因組，如何用之造福科學，同時又保護家族隱私，這樣他們才能決定是否同意將之公開。他們希望研究者承認HeLa細胞不再是匿名的，所以應該得到相應的對待。
聽到拉克斯家人這樣說之後，從事測序的歐洲研究團隊道了歉，修改了其新聞發佈，並悄然將數據下了線（至少15人已經將其下載了）。他們還指出其他數據庫曾公布過部分漢麗埃塔·拉克斯的基因數據（也未曾獲得同意）。他們希望與拉克斯家族對話，以確定如何處理HeLa基因組，同時致力於建立處理這類問題的國際標準。
沒有徵得同意就公布了HeLa基因組，不是幾個研究者犯錯誤的問題。整個體制使得這件事發生。所有參與者都是按照標準行事的。他們在會議上宣讀研究成果，在同行評議的期刊上發表報告，沒有人提過是否徵得同意的問題。
我的有關HeLa的書出版三年來，我和拉克斯家人多次在數以千計的聽眾面前講這些問題。公眾的反應絕大多數時間很一致，而且與幾項研究的結果相符合：公眾支持科學，希望能夠幫助科學進步。但是這種支持的基礎是知情同意和信任。
麗貝卡·斯克魯特(Rebecca Skloot)著有《永生的漢麗埃塔·拉克斯》(The Immortal Life of Henrietta Lacks)。
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