紐約時報 詹涓
我的爸爸，笑聲爽朗，身體健壯，與人為善，從不吸煙。2009年9月2日，他在常規體檢中發現肺部佔位，隨後確診得的是肺癌，經過兩次開胸手術、9次化療、20次全腦放療，他在2011年2月10日去世。去世的第二天，是他喜歡的外孫女、我的女兒一歲生日。
爸爸得病後，我們就發現走在了一條充滿歧路的小道上，每走一步都要面臨艱難的選擇：該不該手術？該不該化療？該不該看中醫？……而到了最後，則是該不該現在就放棄？該不該趕緊回老家？該不該送入臨終關懷醫院？這條路越走越窄，直至無路可走，雖然深知自己已經盡了全力，但仍然滿心愧疚。
爸爸在2010年5月第二次手術後不久，發現腦部出現腫瘤多處轉移時，我們遍查資料，得知他的情況，中位生存期只有六個月，便已經開始接受了爸爸即將離開我們的事實，然而陪爸爸走完人生最後一段時光的歷程，仍是無比艱難。作為在北京寄居、毫無根基的“草民”，我們全家都充滿了無力感。
第一關，是為爸爸進行後續治療時的護理關。接受了全部療程的化療和放療出院後，主治醫院給爸爸開了很多補益類的藥物，需要在社區醫院每天輸液。我對社區醫院原本充滿着一些不切實際的幻想，比如以為護士能上門進行輸液服務，能提供一些最基本的護理。結果發現實際情況完全不是這樣，社區醫院可以輸液，但需要先在上級醫院輸一次，證明沒有藥物反應，同時需要有院方蓋章為證。因為一個章蓋錯，我媽媽便跑了兩次醫院。搞定了手續後，我們得知只能自己上門去輸液：這又是一個大問題，雖然社區醫院離我們家只有不到500米距離，而且沒有上下樓梯，不需要過馬路，但爸爸此時因為腦部腫瘤壓迫已經不良於行，正常人5分鐘的路程，他要走走歇歇，走上半個小時，每去輸一次液，就要元氣大傷一次。後來我們改成用輪椅推爸爸去輸液，路上顛簸，同樣痛苦。我們也想過請旁邊民辦小診所的護士上門輸液，但對方一聽爸爸得的是這麼重的病，立刻就退避三舍，因為怕輸液過程中會發生什麼差錯。
第二關，是止痛關，也是最讓爸爸和我們一家人感到痛心的問題。《紐約時報》上曾有一篇文章《癌症病人的奪命疼痛》，看這篇文章時我大哭不止，因為文章開頭因癌症而去世的老人的女兒，活脫脫就是我自己。爸爸在後來常常說，只要一天24小時，有一兩分鐘不痛，他就會覺得舒服極了。他形容自己從臀部到雙下肢，始終是像刀割、像火燒、像放進絞肉機那樣的疼痛，也因為痛，爸爸失去了食慾，急速消瘦下去。而面對這樣的疼痛我們竟然束手無策。
在完成了手術、化療、放療後，我們遇到了一個尷尬的境地：爸爸似乎沒有主治大夫了，所有醫生都認為自己的這部分工作已經完成，而且完成得還很不錯。也確實如此，爸爸的手術做得很成功，病灶完全被切除；放化療後轉移灶也一度有明顯縮小，但問題是，後續的止吐、止痛，我們找不到跟進治療的醫生了。我們原本計劃看給爸爸手術的外科主任，但這位醫生人氣太高，提前一個月也不一定能掛上專家號，臨時請她加號吧，看她一上午看完50個病人還要給我們“加塞兒”，也確實於心不忍。於是只能相應地去看疼痛門診和腫瘤內科。爸爸此時十分虛弱，從我們家到醫院，直線距離六公里，但遇上堵車和交通管制就要一個小時，爸爸躺在車上痛得反覆嘔吐，去了一次醫院後，再也無法繼續，只能由家屬代看。患者沒有到場，加上擔心對止痛劑上癮以及藥物副作用，醫生雖然開出了止痛藥，但強度和劑量都不夠，對爸爸來說於事無補。
我們只能四處找葯。通過互聯網，我們發現原來類似的情況還有很多，許多病人只能被迫通過非常規渠道來找止痛劑，一些病人去世後，家屬則會把未用完的葯無償捐贈給其他病友，通過這些渠道，我們好歹找到了一些較為有效的止痛劑，短暫地緩解了爸爸的痛苦。
最後一關，是臨終關懷關。到了2010年的12月，爸爸已經喪失了鬥志和生命力。原先躺在床上，他尚能對着筆記本電腦打打在線麻將，或者聽聽收音機，而此時，他整天被疼痛和劇烈的噁心感折磨，不僅連飯吃不下去，連藥丸也吞不了了，對諸事都失去了興趣。他看過《收穫》雜誌長篇小說專號中於梨華的小說《彼岸》，對文中主人公在患癌後選擇吞葯自盡的情節印象深刻，也幾次跟我們表示，想要“死得有尊嚴點”。在慌亂中我們意識到，爸爸已經接近油盡燈枯，藥物對他不再有作用，現在我們不能進行無謂的積極治療，必須要想辦法讓爸爸盡量舒服地離開了。
我們希望爸爸能在家裡走完最後一段路，起碼每天聽到小外孫女的聲音，看到家人的臉，也會讓他覺得安心些，但是實際情況卻不允許這麼做。首先是我們所能弄到的止痛藥，此時已經不起作用，而如果用阿片類藥物，就必須要去醫院。其次是爸爸由於持續無法進餐，此時已表現出惡病質，嚴重貧血、衰竭、雙下肢浮腫，只有醫院能為他提供營養支持。加上爸爸下肢漸漸失去感覺，無法正常排尿，需要用導尿管，不去醫院的話，在家裡再精心護理，也難免會出現感染，而感染對爸爸會有致命危險。於是我們想到要找一家臨終關懷醫院，提供這方面的醫療幫助之餘，或許還能帶來些精神方面的慰藉。但很快我們發現北京的臨終關懷醫院極少，比如李嘉誠捐資建立、專門服務於末期癌症患者的“寧養院”，在全國有32家分院，但北京偏偏沒有，有限的幾家條件也很差。我們聯繫到了一家，訂好了病床，臨去時才得知這家醫院沒有暖氣，只得作罷。
那麼，去醫院呢？三甲醫院顯然是住不進去的，我們諮詢了給爸爸開刀的那家醫院，對方明確表示不接診終末期患者。我們想過要“佔床”，去急診室住下來然後就不走了，但這種“耍賴”的方式，我們一家人實在做不來，而且那家知名醫院的急診室有如戰地醫院，病者雲集，對爸爸的休養也不利。打電話問了北京數家三甲醫院，得到的回答全都一樣。當時我們一家人的心情，可以用心如刀絞來形容。在爸爸走後，我在微博上看到上海一位高中教師向市委書記俞正聲發了一封公開信，談的是同樣的問題：他的父親也是因為癌症終末期，幾次入院但都被迫要把床位讓給危急患者——這個普遍存在的問題，會因俞正聲的正面回復而有所改善嗎？
一些相熟的醫生建議我們去二級醫院或單位附屬醫院，這類醫院床位多，不挑病人。但爸爸屬於異地醫保，而地方醫保政策規定在外地住院，只能住三級以上，否則發生的費用完全不能報銷。好在經過多方聯繫，朝陽區一家三級醫院同意收治。我要感謝這家醫院和內科病房的醫生們，爸爸在這家醫院住了一個月零一周時間，這肯定影響了醫院病房的輪轉率，恐怕也會影響主治醫生的考核，但醫生們爽快地接收了爸爸，並且在這一個多月時間裡，儘可能給了爸爸一個溫暖、安靜的環境，儘可能滿足了爸爸的止痛需要，與我們商定了不做創傷性搶救的臨終方案，而在我與媽媽痛哭時，年輕的女大夫遞過來的一包紙巾，更是讓我們感動至今。
回過頭來看，我認為爸爸生病以來，我們遇到的醫生，都專業、盡職、溫暖，糟糕的是對於終末期病人，社會給予他們的幫助和支持實在是太少了。有一定行政級別的病人，當然可以躺在幹部病房裡，對後續的治療不需操心；而對於絕大多數平民患者呢？他們不僅要遭受病痛的折磨，還要操心超額的醫療費用增加家人負擔（我們自付的醫療費達到了近20萬元），最後則要面對四處求治無門的窘境。在人生的最後階段，病人似乎只被當作了無法挽救的疾病，而他們對於各自的家庭來說，卻是想要拼盡一切力氣來挽救和安慰的親人。
在我心目中，一個合適的臨終關懷，是要讓家庭與醫院結合在一起、從身體到精神上給予病人安慰。病人在家中“寧養”，身處熟悉而親切的環境；而醫院則配合進行姑息治療，定期上門，給予病人應有的止痛和營養支持，適時調整止痛方案，讓病人盡量舒適、無痛、盡量有尊嚴地走完人生的最後一站。
但這個目標離我們還很遠。
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